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Friday, April 28, 2023

関根りさ 1歳長男の難病公表後に届く、さまざまな憶測の声に反論「めっちゃくる」「関係ない」 - スポニチアネックス Sponichi Annex

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関根りさインスタグラム(@sekine.risa)から

 登録者数129万人のユーチューバー、関根りさ(34)が26日、自身のインスタグラムを更新。22年3月に出産した長男の指定難病を公表したことについて、ライブ配信で反響を語った。

 関根は24日、1歳の長男が指定難病である接合部型表皮水疱症であることを告白。夫でユーチューバーの「JJコンビ」ジョージとともに動画に出演し、昨年に出産後からずっと入院していると明かした。接合部型表皮水疱症は皮膚が非常に脆弱になり、水疱ができやすくなる遺伝的疾患で、現在日本では根治療法はなく対症療法のみ。接合部型は重篤な症状が出るもので100万~200万人に一人という難病。治療についてSNSで情報を求めた。

 病気について、さまざまな原因を憶測する声が「めっちゃくる」といい「劣性遺伝なので、関係ない」とコメント。「そもそも私が因子を持ってた」「(夫婦で)両方持ってた」と説明し、「2人目産むと、4分の1で同じ病気になる可能性があると言われた」と語った。産後3カ月は辛い思いが続いたというが、「悲しむのが悪いとは言わないけど、意味ないなって」と前を向いたことを話した。

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